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NOTA DEL EDITOR: Este reportaje fue traducido del inglés al español usando ChatGPT. Un editor de Cronkite News revisó las traducciónes. Encuentra el artículo original aquí.

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Por Deanna Pistono
Cronkite Noticias

QUEEN CREEK – Tyson Coon cumple 9 años este noviembre. Disfruta leyendo y viendo películas de Disney, como “Frozen” o “Moana”. Es el mayor de tres niños, cuyos nombres comienzan todos con la letra T. Cuando Tyson tenía 6 meses, tuvo meningitis bacteriana que causó lo que su madre, Brandi Coon, describió como “masivos derrames en todo su cerebro”. Como resultado, Tyson tiene un tipo grave de epilepsia conocido como síndrome de Lennox-Gastaut, parálisis cerebral, ceguera en el lado derecho y disfagia oral, una condición que afecta su boca, lengua y labios.

Estos diagnósticos tienen diferentes impactos en su vida. Debido a su disfagia, Tyson utiliza un tubo de gastrostomía que suministra alimentos y bebidas directamente a su estómago. También utiliza un dispositivo de comunicación alternativa que le permite presionar botones para seleccionar las palabras que desea decir. Debido al síndrome de Lennox-Gastaut, tiene dos o más convulsiones cada día.

En 2020, como resultado de la pandemia de COVID-19, el Sistema de Contención de Costos de Atención Médica de Arizona (AHCCCS) solicitó y obtuvo flexibilidad de emergencia para utilizar fondos y pagar a los padres por brindar atención especializada a sus hijos menores de 18 años. Aunque la flexibilidad se extendió previamente, actualmente está programada para vencer en marzo de 2024. Sin embargo, una propuesta presentada por AHCCCS al Centro de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) en septiembre extendería permanentemente el programa, permitiendo que los padres cuidadores que cumplan con los requisitos de trabajadores de atención directa reciban un pago de hasta 40 horas a la semana.

Brandi Coon es una de esas madres cuidadoras y cofundadora de la Coalición Raising Voices, una organización en Arizona que aboga por un programa permanente de pago a padres cuidadores. Coon comenzó a recibir pago como cuidadora bajo la disposición de flexibilidad de emergencia después de recibir capacitación en 2020.

“De la noche a la mañana, me convertí en unas 15 personas diferentes”, dijo Coon acerca de cuidar a su hijo durante la emergencia de salud pública por COVID-19.

“No solo era su madre (de Tyson), sino que también era su terapeuta. Era su cuidadora. Era su enfermera. Era su maestra. Y tuve que asumir de inmediato todos esos roles con la ayuda de profesionales en Zoom”.

Actualmente, Coon sigue recibiendo pago por brindar cuidado a su hijo, aunque Ronda Barnes, la otra cuidadora remunerada de Tyson, continúa viniendo y ayudando con las diversas terapias de Tyson, incluyendo terapia del habla y terapia física. Barnes ha sido la cuidadora remunerada de Tyson desde diciembre pasado y, según estimó Coon, es la cuidadora no familiar que ha pasado el segundo período más largo de tiempo con Tyson. Tyson mismo, dijo Coon, ha tenido “probablemente alrededor de 10 ayudantes diferentes” a lo largo de su vida hasta este momento.

Barnes apoya la defensa de Coon en favor de los padres cuidadores remunerados. Ella dice que no hay mucha atención especializada de este tipo disponible.

“Creo que es genial. Creo que, ya sabes, si no puedes ir a trabajar porque… no puedes dejar al niño solo… creo que deberían recibir pago por ayudar… igual que yo recibo pago”.

Coon dijo que ella misma ha tenido que tomar decisiones sobre el trabajo para estar disponible para cuidar a Tyson.

“He creado mi negocio de manera que sea extremadamente flexible, para que si … tuviera que estar en el hospital con él durante dos semanas, mi negocio que manejo no sufriría”.

En 2020, según KFF, se estima que 5.8 millones de personas utilizaron servicios de atención a largo plazo remunerados, incluida la asistencia con la alimentación, la higiene, la gestión de medicamentos y el vestido. Según PHI (anteriormente Paraprofessional Healthcare Institute), una organización que aboga e investiga sobre los trabajadores de atención directa, incluidos aquellos que brindan atención domiciliaria, el 15% de los trabajadores de atención domiciliaria viven en hogares por debajo del umbral de pobreza federal y el 16% trabaja más de 40 horas por semana.

Es una fuerza laboral con mucha rotación. No paga particularmente bien y tiene muchos requisitos exigentes y demandas emocionales para el trabajador”, dijo Alex Demyan, director adjunto de la División de Defensa Comunitaria y Relaciones Interinstitucionales en AHCCCS.

“Cuando hay una brecha entre esa necesidad evaluada y la disponibilidad inmediata de proveedores, los padres tienen que hacerse cargo”, dijo Demyan. “Históricamente, no se les ha reembolsado por ese trabajo, así que … vemos este programa como un paso en la dirección correcta para ayudar a abordar esa necesidad de fuerza laboral”.

Aunque Coon dice que está contenta con la atención que ella y Barnes brindan a Tyson, ha escuchado de otras familias que tienen dificultades para retener cuidadores.

“Una de las luchas que tienen las familias es como, ‘Bien, consigo un excelente proveedor, pero luego, seis meses después, ya no están allí'”, dijo Coon.

Para Coon, conocer las necesidades de su hijo como madre mejora su capacidad para cuidarlo.

“Muchas veces, cuando llega un proveedor externo de cuidado, han recibido capacitación general, pero no tienen capacitación específica sobre lo que necesita mi hijo”, dijo Coon.

“Y así, típicamente proporcionaré entre 40 y 60 horas adicionales de capacitación sobre mi hijo una vez que esa persona comienza, para ponerla al día y cuidarlo de manera segura”.

Actualmente, los padres cuidadores remunerados en Arizona pueden facturar un número ilimitado de horas de cuidado. Sin embargo, la propuesta de AHCCCS planea reducir gradualmente la cantidad permitida de horas facturables, comenzando con una limitación de 80 horas a la semana del 1 de febrero al 31 de mayo de 2024, y reduciéndose a 40 horas a la semana para finales de 2024.

“En circunstancias ideales, los niños tendrían proveedores externos para ese cuidado que va más allá de las 40 horas a la semana y esperamos que muchas familias brinden ese apoyo porque realmente es necesario”, dijo Coon.

“Pero lo que esperamos es que el estado permita una flexibilidad o una cláusula de excepción para las familias que realmente no pueden encontrar ese apoyo externo más allá de las 40 horas”.

Mientras la propuesta espera acción federal, la familia de Tyson y la cuidadora Barnes continúan cuidándolo y apoyando sus necesidades.

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